국가관리대상 희귀질환 68개 추가 지정
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국가관리대상 희귀질환 68개 추가 지정
  • 조명의 기자
  • 승인 2020.10.30 18:17
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[테크월드=조명의 기자]

질병관리청은 희귀질환을 체계적으로 관리하고, 진단·치료 지원과 의료비 부담 경감 등 희귀질환자에 대한 지원을 강화하기 위해 국가관리대상 희귀질환으로 68개 질환을 추가 지정한다고 밝혔다. 

질병관리청은 희귀질환관리법에 따라 국가관리 대상 희귀질환을 지정·공고하고 있으며, 이번 추가 지정에 따라 희귀질환은 1014개에서 1078개로 확대된다.

이번에 추가된 희귀질환은 각막이 얇아지거나 돌출되면서 원뿔모양을 이루게 되는 임상 증상을 보이며 시력에 상당한 지장을 주는 ‘원추각막’, 대뇌 반구의 대부분이 뇌척수액으로 대체되는 특징을 보이는 선천성 이상 질환 ‘무뇌수두증’ 등 68개다. 자세한 질병 목록은 질병청 희귀질환 헬프라인 누리집에서 확인할 수 있다.

이번 희귀질환의 확대·지정으로 해당 질환을 앓고 있는 희귀질환자들은 건강보험 산정특례 적용에 따른 의료비 본인부담 경감과 희귀질환자 의료비 지원 사업에 의한 본인부담금 의료비 지원 혜택을 받을 수 있어 과중한 의료비 부담을 완화할 수 있을 것으로 기대된다.  

이번에 신규 지정된 희귀질환에 대한 산정특례는 건강보험정책심의위원회 보고를 거쳐 2021년 1월부터 적용될 예정이다. 이 경우 현재 입원 20%, 외래 30~60%인 본인부담률이 모두 10%로 낮아지며 약 6400명이 추가로 산정특례 혜택을 받을 수 있을 것으로 보인다.  

중위소득 120% 미만의 희귀질환 유병 건강보험가입자에게 의료비 본인부담금을 지원하는 희귀질환자에 대한 의료비 지원 사업의 대상 질환도 기존 1014개에서 1078개로 확대된다. 

한편, 제1차 희귀질환종합관리계획(’17~’21), 희귀질환 지원대책에 따라 질병관리청은 희귀질환자가 조기진단을 통해 적절한 치료를 받을 수 있도록 희귀질환 진단지원과 권역별 거점센터를 지정·운영하고 있다. 

희귀질환자가 조기진단을 통해 적절한 치료를 받을 수 있도록 진단이 어려운 극희귀질환은 70개 진단의뢰기관을 통해 유전자진단지원을 받을 수 있다. 또 희귀질환자의 의료 접근성과 진단· 관리의 연계 강화를 위해 권역별 희귀질환 거점센터를 2018년 4개소에서 2020년 12개소로 확대·운영 중이다. 

정은경 질병관리청장은 “이번 희귀질환 추가 지정을 통해 의료비 부담 경감, 진단·치료 등 희귀질환자에 대한 지원이 확대될 수 있게 됐고, 향후 실태조사, 국가등록체계 마련 등도 충실히 수행해 나갈 예정이다”라고 밝혔다.


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